24岁的朱蕾深受病魔摧残，渴盼有人能帮她治好病

朱蕾被疾病摧残的手

        她叫朱蕾，今年24岁，6岁患上“怪疾”，一病就是18年，至今深受病魔摧残，惨不忍睹；她全身长满黑水疱，发痒、腐烂常引发高烧；她20个指头多数都烂掉了一截；24岁的她体重仅有20多公斤，身高140厘米，外表看起来像12岁女孩……

她得的是啥病？有良医、良药治吗？本报恳请名医来为朱蕾把脉，为这位年轻女子治好这“怪病”。寻医热线：66810222；爱心热线：66810221。

可怜女孩6岁患上怪病 全身长满了黑水疱

海南新闻网7月10日消息：日前，记者来到澄迈县金江镇打听朱蕾住处时，听记者提起朱蕾的特征，一个好心人激动地说：“这个女孩太可怜了，被怪病折磨得好像鬼一样，你们帮帮她吧！”

朱蕾的家是一间小平房，骨瘦如柴的朱蕾正盘坐在椅子上。从脸庞和声音看，朱蕾看上去一点都不像24岁的人，倒像是12岁左右的孩子。“都是这怪病折磨的！”邻居石阿姨同情地说。

朱蕾的母亲告诉记者，6岁时，朱蕾脚背突然长了一些指头大小的黑色水疱，刚开始家人还以为是皮肤病就没太在意。但后来小水疱变黑、化脓和流血，最后一发不可收拾迅速蔓延到了全身。家人带朱蕾去了好几家医院治疗，但收效甚微。

记者看到，朱蕾除了双眼外，身上遍布黑或褐色的水疱和疤痕。朱蕾手和脚都已腐烂不堪，手脚上的血管也没法看清。本该柔嫩的脸庞很是粗糙，连眼帘和耳朵都长满了湿水疱。

朱蕾指着一个黑水疱伤心地说：“这病很痒，就好像有虫子在上面爬一样！”此外，朱蕾身上不仅痒，而且肌肉还会慢慢腐烂，水疱内还流出黑色的黏液。

24岁女孩手脚指头多数烂掉 女孩家人均无此病

朱蕾的母亲指着女儿变形的手脚痛苦地说，由于皮肤腐烂和萎缩，女儿20个手脚指头中每个指头都烂了，连指甲都不幸免。女儿虽然24岁了，但身高只有1.4米，体重仅25公斤。不知道女儿为什么患上了这怪病，且怪就怪在这个不传染。

朱蕾的弟弟和家人都很健康，没有人得这病，她家上代也没遗传。发病时，朱蕾会感觉头昏、呕吐，并引发高烧，好几次都烧到了39.5度。

1992年，母亲带朱蕾到县人民医院看病，想不到女儿站着就突然摔倒了，这么一摔就把左腿一根骨头给摔断了。由于腐烂和萎缩，现在朱蕾两只腿长短不一样，两腿相差两厘米。现在，朱蕾走路尽管不用拐杖，但走起路来还是一瘸一拐的，特别难受。

朱蕾的腿摔断之后成为残疾，居委会好心帮她申请了伤残鉴定并办了残疾人证。现在，朱蕾每月可领到50元的生活补贴。此外，由于病痛，朱蕾没上完小学三年级就辍学了，此后就一直呆在家里，不敢出门。

担心传染周围无人敢接近 惟一的伙伴是小狗

朱蕾生病前，有很多伙伴和她一起玩，可自从她生了病之后，伙伴就不敢和她玩了。她现在惟一的伙伴是家中的小狗。以前，她不敢照镜子，生怕见到自己伤疤，但现在敢照了，可心里不是滋味。有一次，亲戚家有喜事，母亲带朱蕾去庆贺时，亲戚的人怕朱蕾传染和不吉利，就把朱蕾放在门外，不让她进门。现在，有不少人不理解，把朱蕾当异类一样看，都躲得远远的。

怕母亲不要自己，朱蕾经常会胡思乱想。有一次，她对母亲说：“妈妈，你别把带我到大城市就扔掉不管了啊！”朱蕾含着热泪告诉记者，身上痛苦难忍的时候，她会抱怨母亲为什么要带她到这世上来，让她承受这种痛苦。

多次到医院诊治 究竟是啥病至今没确诊

“直到现在，医生也没确诊是啥病。”朱蕾母亲说。自从女儿患上这怪病之后，家人带她到省人民医院、海医附院等医院看过，其中有两次，医生还帮朱蕾把腐烂的肉给切掉了。有的医生怀疑是脓疱疮，有的医生怀疑说是脉管炎，也有的医生认为可能是类似麻风的皮肤病……但直到目前，究竟是啥病，医生和专家也没有一个准确的结论。

记者在省人民医院一份关于朱蕾的病历上看到“目前诊断不明”的字样。其中，诊断书上“皮肤细菌感染”几个字的后面还打了个问号。医生诊断认为，朱蕾四肌关节变形，功能部分丧失，建议可做抗感染细菌治疗。

记者在病历末尾上看到”请北京各大医院专家进行远程联合会诊，但因患者家庭困难就没有接受而出院”的字样。

18年治病花掉20万元 期盼有好心人帮助她

为了治好朱蕾的病，这么多年来，家人带着朱蕾跑了不少医院，治疗费都花了20万元，朱蕾的父亲为此还在几年前将家里挣钱的货车卖掉，现在只有靠打零工挣钱养家。朱蕾的母亲平常在菜市场买米糠，全家人日子过得紧巴巴的。朱蕾还有一个80多岁的奶奶和正在上大一的弟弟。现在，每隔三四天，家人会带朱蕾去医院打一些消炎针，每次少则80元，多则一两百元。

尽管一些亲戚、邻居和居委会会帮助朱蕾，但杯水车薪。“没有办法了，家里实在太困难了！”母亲无奈地说。

朱蕾说，她很羡慕同龄人，羡慕她们可以在阳光生活，只可惜她现在这个样子不敢出去见人。

编后：第一次为版面选择照片为难，因为从美观的角度讲，主打照片实在让人不忍看下去，担心有读者会说它“恐怖”“恶心”，但最终还是选用了，因为朱蕾的那双明亮的眼睛，里面装满对健康生活的渴盼，我希望这双眼睛能打动善良的人们，为她提供帮助；我希望能有名医直观地看到她的病症后，为她把脉诊治。